희귀질환 헬프라인 의료비지원사업 산정특례

 

 

희귀질환에 대한 의료지원 포괄적 안내

 

희귀질병 난치병

희귀질환은 "희귀질병 관리법" 제2조 규정에 따르면 2만 명 미만의 인구에 영향을 주거나 진단이 어려워 인구 파악이 불가능한 질병을 말합니다. 이러한 상황은 진단에 어려움을 겪고 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 환자들에게 상당한 경제적 부담을 일으킵니다.

 

이에 따라 질병관리본부는 희귀질환으로 인한 경제적 부담을 줄이기 위해 의료비 지원 프로그램을 시행하고 있습니다. 이 프로그램은 희귀질환을 가진 개인들의 경제적 부담을 완화하기 위해 소득과 자산을 기준으로 수혜 대상자를 선정합니다. 이 글에서는 희귀질환 의료비 지원사업과 특별산정제도에 대해 자세히 알아보겠습니다.

희귀질환자 산정특례 대상(희귀질환자 산정특례 대상('23.1.1.기준)).hwpx

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1. 희귀질환 의료비 지원사업

 

1.1 희귀질환 의료비 지원사업이란?

 

희귀질환 의료비 지원사업은 진단이 어렵고 지속적인 치료가 필요한 희귀질환 환자들을 위해 의료비를 지원하는 프로그램입니다. 이 프로그램은 의료비를 크게 경감시킴으로써 안정된 희귀질환 환자와 그 가족의 경제적 안정을 확보하여 국민건강복지 수준을 향상시키고자 하는 목적을 가지고 있습니다.

 

필히 유의해야 할 점은 보조금 신청일 이전에 발생한 의료비는 소급 지원되지 않는다는 것입니다. 따라서 지원 대상자는 자격 여부를 꼭 확인하고 혜택을 받아야 합니다.

 

 

2. 지원 범위

 

2.1 지원 범주

 

1. 의료 지원: 희귀질환 및 합병증에 대한 10%의 자부담금을 지원합니다 (1,189가지 조건). 만성 신장질환 의료비도 포함되며, 근육질환 등 103가지 질환에 해당하는 인공호흡기 및 기침유도기 대여료도 포함됩니다.
2. 간호비: 심각한 장애를 가진 환자 중 97가지 특정 조건 (근육질환 등)에 해당하는 자에게 매월 30만 원의 금액을 지원합니다.
3. 보조장비 구입 비용: 93가지 질환 (근육질환 등)에 해당하는 환자의 보조기기 구입 비용을 지원합니다.
4. 특별식단 구입 비용: 28가지 질환 (고전적 페닐케톤뇨증 등)에 해당하는 특수조제 분유 및 저단백 즉석밥의 구입 비용을 지원합니다.

 

간병비 장애수준 의학적 기준.hwp

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진료비 지원 요양급여 대상질환_health_rare01.xlsx

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진료비 지원 요양급여 대상질환_health_rare02.xlsx

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참고로 MS-Office가 깔려있지 않아서 파일이 보이지 않으신다면, 다음의 마이크로소프트 MS오피스 뷰어를 받으셔서 확인해 보시기 바랍니다.

 

 

 

 

2.2 수혜 대상 조건

 

희귀질환 의료비 지원사업은 1,189가지 명시된 희귀질환을 대상으로 합니다. 희귀질환의 자격은 "희귀질병 관리법" 제2조 및 관련 시행규칙에 따라 질병관리청장이 지정하고 고시한 대상 질병에 따라 결정됩니다. 또한 "희귀질병 관리법 경과조치"에 따른 진료비 지원기준 및 적용 질환에 대한 구체적인 기준이 있습니다.

 

예를 들면 다음과 같은 대상 질환들이 포함됩니다:

• (무한성) 외배엽 이형성증(무한증)
• 폐쇄증 또는 상행 대동맥의 저형성 및 좌심실 발달 결함(승모판 협착증 또는 폐쇄증 포함)과 함께 대동맥 구멍 또는 판막의 현저한 저개발
• 소아 다발성 관절염(혈청음성)
• 등등

 

<희귀질환 의료비 지원사업, 대상>

 

 

3. 신청 절차

 

 

3.1 자격 및 등록 지원

지원의 원칙은 특별산정 등록을 받은 후 지역 보건소 방문이나 온라인 신청을 통해 지원 여부를 결정하는 것입니다. 지원 자격 여부 결정은 30일 이내에 이루어지며(특별한 사유가 있는 경우 최대 60일 소요), 보조금 신청일은 희귀질환 환자의 의료비 지원 신청일입니다.

 

3.2 필요 서류

• 최근 3개월 이내 발급된 건강

진단서 사본

• 장애 정도 확인 가능한 서류 1부
• 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부
• 임대차 계약, 대출 이용 확인
• 자동차 보험 계약서 사본
• 지원금 수령자 은행통장 사본

 

2. 특별산정제도

 

 

2.1 특수 컴퓨팅 시스템이란?

희귀질환 진단을 받은 환자가 국민건강보험공단에 등록하여 자기 부담금을 최대 10%까지 감면받을 수 있는 제도입니다.

 

2.2 등록 대상 및 절차

• 등록 대상: 건강보험 가입자 중 희귀질환으로 의사의 진단을 받은 자
• 등록 절차: 법인에 등록 신청 (병원에서도 등록 가능)

 

2.3 혜택 범위

• 입원환자 및 외래환자 본인부담금(비보장 및 100/100 본인부담 항목 제외)
• 한국 희귀의약품센터의 약국이나 의료기관에서 의약품을 조제하는 경우

 

2.4 신청 기간

등록일로부터 5년간 혜택을 받을 수 있습니다.

 

산정특례 신청서.hwp

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결론

 

이 글에서는 희귀질환 진료비 지원사업과 특별산정제도에 대해 자세히 알아보았습니다. 이러한 프로그램들은 희귀질환 환자들과 그 가족들에게 중요한 경제적 지원을 제공하여 어려움을 겪는 이들에게 희망을 주고 있습니다. 정부와 의료기관의 노력에 감사하며, 더 많은 희귀질환 환자들이 원활한 의료 서비스를 받을 수 있기를 기대합니다.

이상으로 희귀질환 의료비 지원사업 헬프라인에 대한 정보, 희귀질병에 대한 정보를 정리해 보았습니다. 참고 하시기 바랍니다.