희귀질환 산정특례 확대된다는데 알아두자

 

법적 개정을 통한 희귀 질환 특례 강화

희귀질환 산정특례 확대소식은 법개정을 통해서 강화되었는데요. 이는 2023년 12월 4일, 05:08에 발표되었으며, 희귀 질환 특례 적용범위 확대를 예고하고 있습니다. 자세한 내용은 아래에서 확인해 보시기 바랍니다.

 

희귀 질환 정의

 

희귀 질환 관리법 제2조에 따르면 "희귀 질환"은 환자 수가 2만 명 미만이거나 진단이 어려워 환자 수가 알려지지 않는 질환을 의미합니다. 이러한 질환은 보건복지부 규정에 따라 정의됩니다.

최근 심의회(11월 14일)에서 83가지 질환이 추가로 지정되어 국가 관리 대상 희귀 질환은 1,165개에서 1,248개로 확대되었습니다.

희귀 질환 지정의 확장에 따라 2024년 '희귀 질환 환자 의료비 지원 프로그램'의 대상 질환 수가 기존 1,189개에서 1,272개로 늘어났습니다. (기존 24가지 중증 만성 질환 포함) 신규로 지정된 희귀 질환의 특례 적용 여부는 반드시 병원에서 확인하시기 바랍니다.

 

 

신규 지정 희귀 질환 예시

 

1. 푹스디스트로피 (H18.5): 양안의 각막 표피세포에 영향을 주는 질환입니다. 질병 진행 중 시력이 점점 감소하며 각막 반복성 부종으로 인한 심한 통증이 동반됩니다.
2. GAND 증후군 (코드 없음): GATAD2B 유전자 이상으로 인한 상염색체 우성 유전 질환입니다. 발달 지연, 중등도 지적 장애, 신생아 근긴장이상, 뇌전증 및 심장 기형 등을 특징으로 합니다.

산정특례대상질환에 대해서는 아래에서 자세히 확인해 보실수도 있습니다.

 

 

 

 

 

희귀 질환 특례 등록 통계

 

1. 2021년 동안의 희귀 질환 신규 발생자 수는 총 55,874명입니다.
2. 이 중 건강보험 가입자는 51,376명(91.9%), 의료급여 수급자는 4,498명(8.1%)입니다.
3. 극희귀 질환은 1,820명(3.3%)이고, 기타 염색체 이상 질환은 87명(0.2%)입니다.
4. 나머지 희귀 질환은 53,967명(96.5%)입니다.
5. 남성 27,976명(50.1%), 여성 27,898명(49.9%)입니다.
6. 2021년 희귀 질환 발생자 중 사망자는 총 1,845명이었으며, 그 중 65세 이상이 1,376명(74.6%)입니다.
7. 총 진료 인원은 49,772명입니다.
8. 1인당 평균 총 진료비는 617만원이며, 환자 본인 부담금은 64만원입니다.
9. 진료비가 많이 드는 질환은 점액다당류증(MPS) 및 고쉐병 등이 있습니다.
10. 점액다당류증(MPS)는 3.0억원(본인 부담금 707만원), 고쉐병은 2.8억원(본인 부담금 2,804만원)으로 나타났습니다.

 

희귀 질환으로 등록된 환자는 중증 질환자, 희귀 질환자, 중증 만성 질환자 및 중증 치매 환자로 분류되며 중증 질환자인 암 환자 중 외래 및 입원 치료 시 의료비 총액의 5%만 본인 부담하게 되고, 중증 만성 질환자, 희귀 질환자, 중증 치매 환자의 경우에는 본인 부담률이 10%만 적용됩니다. 이 비율은 전체 병원 비용에 적용되며 비급여 항목은 제외됨을 참고하시기 바랍니다.

 

예를 들어, 모야모야병은 정부의 의료비 지원 정책에 따라 '산정특례'가 적용되는 희귀 질환으로, 5년 동안 의료비 중 10%만 본인 부담하면 됩니다. 그러나 모야모야병 수술 직후 의료비 본인 부담률이 어떻게 변할지 아시나요? 오늘은 산정특례 시스템에 대해 자세히 살펴보겠습니다.

 

 

모야모야병 산정특례

희귀 질환 산정특례 중 모야모야병에 적용 가능한 특례 시스템을 한번 보도록 하겠습니다.

 

모야모야병 수술 직후의 특별한 산정특례

 

희귀 질환 산정특례 중 모야모야병에 적용되는 특별한 규정이 있습니다. 모야모야병 수술 후 30일 동안은 일시적으로 '중증질환자 산정특례'가 적용됩니다. 이 기간 동안 희귀 질환 산정특례 부담률인 10%보다 낮은 5%가 적용되며, 이는 입원진료, 외래진료, 및 처방약 구매 등 모든 의료 서비스에 적용됩니다. 다만, 비급여 항목에는 적용되지 않습니다.

 

이러한 특례는 모야모야병의 수술이 '개두술'로 진행되기 때문입니다. 정부는 뇌혈관 이상으로 인해 머리를 열어 혈관을 이어주는 수술(혈관 문합술)을 받는 경우를 중증질환으로 분류하고 있습니다. 따라서 수술 직후에는 일시적으로 5%의 본인 부담률이 적용되는 것입니다.

 

모야모야병은 특히 이러한 제도의 필요성이 큽니다. 수술 직후에는 과관류증후군, 뇌경색, 뇌출혈 등 위험 상황이 발생할 확률이 높기 때문에, 이러한 상황에서 발생하는 예측 불가능한 병원 비용에 대한 부담을 덜어주는 역할을 합니다.

 

모야모야병 환자는 확진 후 한 달 뒤에 수술을 받을 경우, 확진 후 수술 전까지는 10%, 수술 후 한 달은 5%, 그 이후는 다시 10%의 본인 부담률이 적용됩니다. 자세한 내용은 아래 첨부파일에서 확인할 수 있습니다.

 

<산정특례 희귀질환 대상 알아두자>

 

산정특례 신청방법

 

산정특례 신청은 특별한 절차가 필요하지 않습니다. 희귀 질환으로 확진된 환자는 병원에서 산정특례 등록 신청에 대한 안내를 받을 수 있습니다. 거의 그럴 일은 없겠지만 만약 모야모야병 확진 후 산정특례 관련 정보가 없다면 꼭 병원에 확인하시기 바랍니다. 더 자세한 내용은 국민건강보험 홈페이지와 아래 링크에서 확인하실 수 있습니다.

 

산정특례 신청서.hwp

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